En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de la Hemofilia destaca la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de personas con este padecimiento, pues si se trabaja para mejorar su calidad de vida, se podría impactar positivamente a la sociedad.
Cada año surgen 20 mil casos nuevos de hemofilia, un trastorno que perjudica a más de 800 mil personas en todo el mundo complicando la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse durante las primeras etapas de la vida, pero sólo se ha diagnosticado en cerca de 241 mil habitantes por la falta de conocimiento al respecto y el estigma social, dos desafíos que generan costos sociales y económicos ocultos de gran impacto.
Esta condición de salud es considerada una enfermedad rara que también provoca costos personales como el ausentismo escolar o laboral, pero además es un reto para sus familiares y cuidadores por la falta de acceso a una atención y tratamiento integral.
«Más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general».
César Garrido, presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH)
De acuerdo con información de la comunidad Madres eXtraordinarias, misma que reúne a más de mil personas que enfrentan a la hemofilia a diario, la mayoría de ellas madres, los principales costos asociados al cuidado de la hemofilia se relacionan con transporte, alimentación, hospedaje para acudir a controles médicos cuando se trata de largas distancias, tratamiento, terapias, medicamentos que no son cubiertos por programas de salud públicos y la compra o alquiler de un refrigerador con alta capacidad para mantener los fármacos en buen estado.
Por otra parte, entre los gastos indirectamente relacionados con la hemofilia, especialmente cuando no se cuenta con una atención integral, está la adquisición de equipos de protección física como rodilleras o cascos para evitar sangrados y complicaciones derivadas, adecuaciones estructurales en casa o la escuela para prevenir accidentes para el paciente, golpes o heridas que requieren revisión inmediata, clases particulares para personas con esta enfermedad que no pueden asistir a la escuela y falta de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales y extracurriculares.
«El activismo ciudadano, por medio del cual las personas con hemofilia pueden participar en las discusiones relacionadas al manejo de la condición, es esencial para que los países y sus sistemas de salud mejoren el nivel de atención a esta comunidad que ha estado un poco relegada durante muchos años».
César Garrido
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la FMH destaca la importancia de que las entidades de gobierno conozcan y se acerquen a la realidad de personas con este padecimiento, pues si se trabaja para mejorar su calidad de vida, se podría impactar positivamente a la sociedad, logrando que los pacientes puedan aportar al país desde el sector laboral o la academia.
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DH
