El Consejo de Salubridad General (CSG), encabezado por el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, informó que llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, desde el 1 de octubre de este año y hasta el 15 de enero del 2022, lo que permitirá contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional, mismo que será público.
Fue durante la primera sesión plenaria de 2021 del CSG, que se llevó a cabo el 11 de agosto del mismo año, en donde se aprobó la realización de dicho censo, el cual se levantará de forma virtual a través de esta página, la cual contará con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Indicaron que, para el registro, los participantes deben contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
Cabe resaltar que las enfermedades catalogadas como raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para su diagnóstico y tratamiento, cuentan con el peligro de muerte o invalidez crónica, ya que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más comunes.
De acuerdo con el artículo 224 de la Ley General de Salud, se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen una baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y son pocas personas las que las padecen, menos de cinco registros por cada 10 mil habitantes.
La mayoría de estas enfermedades tiene causas genéticas, sin embargo, el 20 por ciento corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones.
Debido el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes suelen ser diagnosticados hasta después de cinco años, incluso en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
Para combatir esta problemática y brindar atención integra, durante 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, la cual actualmente se encuentra integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), así como representantes de la Secretaría de Salud (Ssa).
Durante 2018, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el último listado oficial, donde indicó que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
Dicha comisión se conformó por un grupo de personas expertas para el diagnóstico temprano de enfermedades raras, mediante el fortalecimiento del tamiz neonatal.
Este trabajo por parte de la comisión, también se enfoca en impulsar lineamientos para la integración del asesoramiento genético, que ayuden a evitar la aparición de nuevos casos de enfermedades raras, entre las que se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria.
Te puede interesar: Hábitos alimenticios que dañan el cerebro
DDF
