Agosto es el mes idóneo para hacer conciencia sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal. La AME es una condición hereditaria y degenerativa que provoca una pérdida progresiva del control muscular y debilidad en el cuerpo.
En este marco, es esencial comprender que la AME puede afectar a personas de diferentes edades, incluyendo bebés, niños y adultos, y su gravedad varía según el tipo y la edad de inicio. Aunque aún no existe una cura, avances significativos en investigación y terapias ofrecen esperanza a quienes viven con esta condición.
Empero, un diagnóstico temprano y un enfoque multidisciplinario son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AME.
Acelerar el diagnóstico y acceso a tratamientos
A través de la concientización en agosto, se busca acelerar el diagnóstico y el acceso a tratamientos que puedan ralentizar la progresión de la enfermedad.
Así, es alentador saber que una nueva asociación, fundada por familiares y pacientes, Atrofia Muscular Espinal México, A.C. (mejor conocida como Abrázame), busca unir esfuerzos para brindar apoyo, información y compartir experiencias entre afectados.
Además, la asociación planea establecer un registro que proporcione datos estadísticos sobre la prevalencia de la AME en el país.
Enfocar la atención en la AME
Dado lo anterior, agosto es una oportunidad para concienciar y enfocar la atención en la AME y promover la comprensión pública sobre esta enfermedad.
La idea es alentar a todos a unirse a esta causa y apoyar a las personas afectadas y sus familias, además de promover la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta condición.
Que este mes sea un recordatorio para que la sociedad continúe trabajando en conjunto para mejorar el bienestar de las personas con AME y avanzar hacia un futuro con mayores esperanzas y posibilidades.
Todo por una mejor salud renal
Cada vez más, nos parece un sueño distante tener un sistema de salud como el de Dinamarca en nuestro país. En materia de salud renal, lamentablemente, también enfrentamos dificultades, a pesar de que la Enfermedad Renal Crónica (ERC) figura entre las 10 principales causas de muerte. Se estima que al menos 200 mil pacientes necesitan terapia de sustitución a través de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante. La situación es de pesadilla y nadie habla de este gran problema de salud en México.
En la actualidad, la asignación de contratos para la administración de hemodiálisis a pacientes del IMSS se realiza mediante licitaciones públicas, en las que “partidas” completas de sesiones deben ser otorgadas a un solo proveedor o grupo de proveedores en asociación.
Por desgracia, no se permite la posibilidad de proveeduría simultánea, como lo contempla la Ley de Adquisiciones, Arrendamientos y Servicios del Sector Público (LAASSP). Se toma en cuenta solo la “capacidad”, es decir, el número de máquinas disponibles y un “precio bajo”.
Calidad de la atención es esencial para los pacientes
Bajo esa óptica, la calidad de la atención, los resultados de las unidades y la opinión de los pacientes no son considerados ni evaluados en absoluto. Esta situación ha propiciado el crecimiento de monopolios, desincentivando la competencia y la inversión en esta área.
Ante ello, es crucial reconocer que la calidad de la atención es esencial para los pacientes. Al abrir la competencia y establecer un sistema de evaluación de calidad, se aumentaría el acceso al tratamiento al involucrar a una mayor cantidad de proveedores. Además, esto permitiría dar voz a los pacientes, quienes deben ser la parte más importante de este proceso.
Por tanto, es fundamental implementar todos los mecanismos necesarios y actuar en conjunto para garantizar que los pacientes tengan la libertad de elegir su tratamiento basándose en la prescripción médica, calidad de los servicios y conveniencia, sin poner en riesgo su salud o vida. Todos los actores involucrados deben trabajar en conjunto para mejorar la situación de la salud renal en México y asegurar un acceso equitativo y de calidad para todos los pacientes.
Autor: Jorge Arturo Castillo
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