En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el equipo de El Capitalino Conversó con la Dra. Alejandra Camacho, Presidenta del Consejo Mexicano de Genética. A continuación, presentamos los puntos más destacados de la entrevista:
Situación Actual de las Enfermedades Raras en México:
La Dra. Camacho señaló que se estima que alrededor de 8 millones de habitantes en México están afectados por enfermedades raras, las cuales representan un desafío debido a la complejidad de sus síntomas.
A pesar de que la Organización Mundial de la Salud mencionó la existencia de alrededor de 7,000 enfermedades raras en 2023, en México hasta hace poco solo se reconocían 23.
Sin embargo, con la modificación de la Ley General de Salud, se ha ampliado esta definición y ahora se reconocen alrededor de 5,400 enfermedades raras en el país.
Desafíos para los Pacientes con Enfermedades Raras:
Uno de los principales desafíos para los pacientes con enfermedades raras es el acceso al diagnóstico, que depende del conocimiento de los profesionales de la salud y de la disponibilidad de recursos para realizar pruebas especializadas.
La Dra. Camacho destacó la necesidad de certificar más hospitales para la atención de estos pacientes, especialmente en áreas rurales, donde la accesibilidad a la atención médica es limitada.
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Recomendaciones para Abordar las Enfermedades Raras:
La Dra. Camacho enfatizó la importancia de la capacitación de los profesionales de la salud, la colaboración con la industria farmacéutica para desarrollar modelos innovadores de financiamiento, y la unidad de la sociedad civil en la búsqueda de soluciones para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras.
También resaltó la necesidad de políticas públicas que prioricen la atención de estas enfermedades y garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos adecuados.
Comparativo Internacional:
Se mencionó que, si bien México ha avanzado en el reconocimiento y la atención de las enfermedades raras, aún existen limitaciones en comparación con países como Estados Unidos y España, que cuentan con mejores sistemas de registro y cobertura de tratamientos.
Llamado a la Acción:
Se hizo un llamado a los legisladores y autoridades de salud para implementar medidas que mejoren la atención de las enfermedades raras, incluyendo la acreditación de hospitales especializados y la asignación de recursos para la investigación y el tratamiento de estas enfermedades.
Responsabilidad Individual:
La Dra. Camacho destacó la importancia de la corresponsabilidad de los pacientes y sus familias en el manejo de las enfermedades raras, incluyendo el seguimiento de las recomendaciones médicas y la toma de decisiones informadas sobre la salud reproductiva.
En resumen, la conversación con la Dra. Alejandra Camacho proporciona una visión clara de los desafíos y las oportunidades para mejorar la atención de las enfermedades raras en México, destacando la necesidad de una acción coordinada entre el sector salud, la industria farmacéutica, la sociedad civil y el gobierno para garantizar el acceso equitativo a la atención médica y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
